從陸家嘴到中山醫院的路其實沒多長! 魔都28歲金融女突然患癌寫下的人生感悟(美國美中報道)

本文作者得了和李開複一樣的病(濾泡型淋巴瘤4期)。說實話,李開複得這個病雖然遺憾,但不讓人意外,畢竟50多歲,知天命之年了。可是這個姑娘才28歲,畢業後就職於上海某金融機構,美好的人生才剛剛開始,這實在讓人難以接受。

現在得癌的年齡真是越來越早了,90後們都像瘋了一樣透支自己,加上糟糕的大環境,已經埋下了不少隱患。要知道,你生病了公司立馬就能找到人來替代你,而你的家人卻不行。從陸家嘴到中山醫院的路,其實沒多遠。

她其實很不想提筆寫自己的事情,可是這兩天一直刷到朋友圈的垃圾雞湯,什麼“扛過人生艱難,靠的是不著急、不害怕、不要臉”,感到對她人生遇到的真正艱難來說,太不具體,太無用了。

於是她這才把自己從體檢開始的故事寫成了長文,並且總結成了經驗和思維導圖發出來。

如果這個國家,這個城市,有和她一樣患有亞型非霍奇金淋巴瘤、已經骨髓侵犯累及臟器、伴有其他免疫力缺陷疾病的人,在遇到這樣的人生艱難時,有份具體的東西可以看,不要慌,不要怕,那這份指南就幫到了人。

以下為正文:

Hello大家好,我是柱柱哥,以及一個正在接受Rchop方案化療的濾泡型淋巴瘤4期病人。

趁化療後手還有10%有知覺、趁發燒之餘還能硬撐著起來碼字,自詡為硬核知識型美少女的我,想把過去半個月的經歷和我的每一步考慮、計畫紀錄下來,哪怕我的讀者只是一個剛好需要的人。

我將自己應對患病和治療的兩周裏準備的計畫、執行的方案以思維導圖的方式分為四部分呈現,希望可以成為一份完整的可操作性強的指南。

一、 確診

九月中下旬,公司組織體檢。

我就是話多,去和體檢醫生閒聊,醫生觸及我的甲狀腺結節,然後告訴我我的淋巴結腫大,讓我去查下淋巴結。

我笑說,“怎麼可能,真有什麼毛病我已經早就掛了吧”。

此時我對淋巴系統疾病初步印象是《滾蛋吧腫瘤君》和李開複。

醫生很認真的說“我有個朋友就是你這樣的淋巴結腫大,然後查出來是發展比較慢的淋巴瘤亞型”,於是硬給我安排了去門診再開別的檢查。

後面的半個多月,我工作抽空溜出去做了增強CT、淋巴結活檢,一直覺得自己沒屁事,畢竟概率低到百萬分之一的級別。

然後在10月17日傍晚,收到醫生幫我提前看到的病理結果:

“濾泡型淋巴瘤2級”。

彼時彼刻還在溫州出差的我,坐在企業的會議室裏,旁邊是同事,還吃著麻辣香鍋味的餅乾和人聊著天。

然後大腦空白了一下子,又一下子。

打開丁香醫生瞭解了病症的基本常識後,擦幹手走到走廊上個廁所,失去時間感,好像是飄著過了十分鐘。

完,全,懵,逼。

我特麼是韓劇女主角麼?What?真的假的?

因為太懵逼了,不知道該和誰說以及該不該哭了,回到會議室收好東西,和同事回酒店入住。

期間微信告知了直系領導可能會有工作安排變化,告知了老公初步的結果。6點半回到酒店房間,虛汗出了一身,頭重腳輕恍恍惚惚。

沒有和同事去吃飯,大眾點評了酒店附近的火鍋,躺在床上刷點評轉移注意力,不想讓自己去想這件事。

大概大腦放空了半小時,衣服不知道怎麼穿好了。

打車去吃德莊火鍋,太恍神了,被酒店旋轉門夾住了,包帶斷了,肩膀失去疼痛感,我愣愣的站在還在旋轉的半扇門裏,想罵什麼,還沒來得及說什麼,玻璃就呼到臉上了,一秒鐘感覺自己就要哇聲大哭了。

什麼事嘛,被旋轉門胖揍一頓,生活為什麼要這麼對我。

一個人在店裏點好火鍋,邊煮油條邊想怎麼辦,在腦子裏任由一二三一起冒出來,像積木一樣一塊塊堆起來,又咕咚一下倒了,又堆。

夾著毛肚七上八下,打著拍子想起老唐的臉,他會怎麼樣,我們要不現在離婚吧,我不想拖累別人的人生。

將菠菜丟進白湯,看它一點點沉下去,感覺像自己的人生。

勺子裏的牛肉掉進紅湯深處,就像父母的人生一樣,28年的期盼在終於可以養兒防老的一刻,失去控制。

這場景化的、有非常具體的情景的想像,把我驚呆了,在懵逼的上面一個層次,我居然在想這些事情。我的反應是,臥槽,這樣不行,不行不行。

既然不行,那要怎樣。

吃好飯在路邊等車的時候,我想,不能這麼亂了,要想辦法控制局面。

我控制局面的方式就是,收集資訊整理成表格,as I always do。

回到酒店後洗漱好,下載淋巴瘤的病友社區app,腦子裏列出來一定要明天解決掉的事情:和老公談離婚、告訴父母、回上海。

鑒於我奇葩的人生觀,我一直堅定認為自己患絕症了是不太會治療的,人都是得癌症死的,或早或晚,到我了就是到我了,我人財兩空痛苦萬分治療了也是到我了,我們都會像《雲圖》裏的侍女一樣,服務期滿後集中被殺死化成蛋白質。

我想了一整晚,這是什麼病,要不要治,值不值得治,還在老家放療的父母怎麼辦,公司不要我了怎麼辦。

十一點的時候想給我媽打電話告訴她,想她肯定接受不了,忍住眼淚爬起來和老公打電話,安慰他不要擔心,摒住了沒有流露情緒。

10月18日早上七點半起來洗漱化妝好,在酒店窗邊的陽光裏錄了兩個小視頻,30s的給父母告知情況+安慰+承諾保證他們的生活,10s的存起來打算告訴好朋友。

下樓吃早飯的時候開始考慮錢的問題,覺得很頭大,花唄和白條怎麼還都還傷腦筋的人現在居然YY以後的三線治療方案是自己相對瞭解的Car-T了。

和同事碰頭,他說我臉白的不行,是不是不舒服,我有那麼一瞬間想告訴他我生病了,欲言又止。

回房間處理了一小時工作,和同事一起去火車站去臺州出差了。

上午忙完工作我們去吃了海鮮排擋,路上很遠,我一邊處理工作,一邊告知了我需要尋求幫助的同事,他幫我查了一些國內外學術資料。

下午從臺州回上海,路上有點傷感的跟同事說,以後這個專案會有其他同事同你一起。

四個小時的火車上,我開始整理所有保險,整理保單核心資訊、刷App看能不能線上理賠,做好表格發給老公。

表格包括保險公司、聯繫方式、投保時間、保障範圍、理賠方式、資料清單準備等,讓老公同步在醫院幫我取病理報告複印病歷準備。

我的想法是,一定要標準化到資訊完善,我掛了他也能夠獨自搞懂。

傍晚到上海,從虹橋火車站曹操去中山醫院,路上一直聽司機講中山醫院如何救了他們家兩條命,以及多麼的花錢如流水。

老唐在醫學院路門診大樓路口等我,我下車拎著兩個包都快虛脫了。

我坐在醫院旁邊的羅森店裏,加熱了炒年糕和丸子吃,隔著窗戶,看著老唐抽著煙背對著我的背影,心疼的差點哭了,真的是差點,因為太心疼他了所以忍住沒哭。

我一想到他和我在一起的這些年都沒有過好的日子,我是學生妹的時候他手把手教傻白甜,我工作了他幫我照顧家裏父母,兩個人到了五年之癢的時候,把離婚掛在嘴邊,從前說不出口的傷人都變得隨隨便便,現如今,又要將他帶入這樣的局面。

想到如果我掛了,他就要四十歲了回到相親市場,孑然一人面對別人的定價和挑揀,也再難有人像我能容忍他的脾氣,真是越想越難過,咽一口食物咽一百口眼淚,心口痛得像是被揉碎了。

事實證明,一個女人因為心疼老公可以硬核到不行。

開車回家的路上我們推心置腹的說了些體己話。

老唐不同意離婚,接受以後沒有孩子。簡單的結論和決策後面,我們以成年人的方式,拋開感情,講清楚了現有的選擇和利弊。

一個小時的車程裏,我談及過往種種,談及父母老無所依,實在忍不住失聲痛哭,老唐強咽下哽咽,和我說“只要人活著,就還有辦法”。

我們沒有擁抱痛哭,都沒有握下手什麼的,他也沒有承諾愛我表露真心,我們就像平時冷言冷語吵架一樣,冷靜的分析了局面和解決辦法。

大概人和人之間最深的羈絆就是這樣冷靜和簡明吧,從沒說過愛我,卻一定要與我共擔生死。

回到家,我收拾東西,他告知公婆我的情況(一萬字不表),我開始整理好情緒,有條理的思考下麵的問題。

二、 矯情無用,動手解決

10月19日週五正常上班,摒住胡思亂想,一邊處理工作一邊準備保險賠付、聯繫公司人力、聯繫保險公司。

鑒於這次生病真的太突然了,以及我實在是個過分貧窮的金融民工(這是重點),缺錢幾乎打敗了我。

我瞭解下來,濾泡淋巴瘤治療基本是參照指南標準化方案,一線治療自費低配節省方案的話10萬左右搞定(我沒用脂質體),二線治療配合進口藥自費藥月度花費就上4萬。

如果發生轉化和短期復發,兩年內經濟壓力會非常大。

瞭解了疾病的原理和發展必經路徑後,我決定去沒那麼熱門的醫院,用最節省的一線治療方案,如果真的轉化成高度侵襲性彌漫大B淋巴瘤的話爭取去其他的藥物試驗做小白鼠搏一下。

沒得選就保守維持,活過兩年把一切安排好就夠。

考慮治療,就要考慮治療地點,上海的瑞金醫院、腫瘤醫院、第一人民醫院無疑熱門,但是離家裏都太遠了,公婆照顧我不方便,老唐接送我也辛苦。

何況我的病會需要長期的投入,所以一定要方便、可持續、相對熟悉,於是我決定再去中山醫院。

刷完病友社區所有的文章和問答後,我覺得我需要給自己做最重要的心理建設:失去頭髮。

頭髮是我人生中比工作還重要的事,甚至是我感到自己在控制生活的唯一要素,每週二週四周日晚上八點雷打不動的去店裏吹個好看的大波浪是我記住日期和周幾的方式。

九年如一日的愛護及腰長髮簡直是我整個青春,而我即將用的方案必然會掉光頭發,這個打擊程度比生病可能失去生命本身更讓我驚恐。

微信上約了姐妹週末美甲和洗頭,再去五角場試試假髮。悲傷的我食不下咽。

然而老唐凶我說,頭髮重要命重要。頭髮沒了可以買五千塊的假髮,可是沒有錢,就是等死。

然後就發生了把我氣得半死的事情,我發現我一直以為自己擁有的我媽在五線城市老家給我買的保險是個分紅型壽險,而且保額才5萬,交了8年保費,每年幾千塊錢保費居然保額才5萬!!!敲黑板!!!貨幣是有時間價值的!抗風險就一定要高杠杆!

這不是最生氣的,更生氣的是發現有個保額為1萬塊的重疾給付險!1萬塊!!!!現在1萬塊能解決什麼問題!!!能看什麼大病!!!

週末在家,公婆老公都在,我的情緒已經像吃剩菜一樣默默消解了,我還是很拎得清的,以後還要大大的麻煩婆家照顧我,千萬不要發脾氣,畢竟生病是我自己的事情,誰也不虧欠我,不能讓別人圍著自己轉。

周日和姐妹在商場碰頭美甲、配了新眼鏡,五角場的假髮店裏嘗試了所有自己想嘗試的髮型,後來驚奇發現一款短髮非常適合我,一秒鐘變成學生妹。

心裏沒那麼難過了,決定真的剃光頭那天就來買這頂假髮。

晚上在雨中回家,有點傷感,沒有帶傘,真是大頭在雨中無從依靠啊。

想到父母心裏更難過了,這幾年我假裝家裏的頂樑柱陪爸爸度過了漫長的治療期,也讓家裏的生活在五線城市有所保障,事無巨細安排他們生活的一切,讓他們有安全感,感到老有所依,還承諾了這次放療完我過年回去帶他們出去玩,八十六歲的奶奶還等著明年五一來上海看我,而這一切,可能都無法兌現。

這件事是至今為止我最受傷害的事情了吧。

一直以來都是為了給父母好生活和體面養老而活著的貧民窟女孩,剛剛在上海安定下來,還什麼都沒有完成,就不能完成本來既定的使命了。

哪怕我只是個有意識的機器人,我也是《西部世界》裏為了找到女兒留下來的梅芙,這條故事線是我生命的原生的驅動和內核。

讓父母接受這樣處境的我,其實很難,話都說不出口,甚至還沒開口情緒就要崩潰了。

不成。

好在,我有中老年之友老公。

胖胖的老唐,在視頻裏,一副有擔當的樣子,深入淺出(主要是避重就輕)講了我的情況,表示會在上海好好照顧我,讓我父母寬心。

我在他身後,隔著寬厚的脊背看到手機裏父母小小的臉,感覺,再假裝硬核,也有慫逼的時候。

為了安置好父母的生活,掏出電腦做了下年度財務預算,規劃了他們生活的支出,覺得自己可以負擔,心裏就踏實了一點。

末的時候把該考慮的就醫、工作交接、籌錢、家裏交代都考慮清楚了,坐等下週一件件處理。

三、 解決問題

10月22日早上正常起來上班,老唐還說一定要趁身體還好正常工作,給工作留個好的交代,不能因為生病了就撒手不管任何事了。

上班路上就收到醫院電話通知住院。光速的在網上買了各種住院需要的秋衣秋褲、濕巾、一次性所有之類的東西。

去醫院路上下著雨,心裏蠻焦躁的,雖然查了很多,但是不知道那些檢查和治療具體在身體上是什麼感受。

而且,事情還沒做完,工作交接列表沒有整理好,理賠資料沒准備好,還有沒搞懂補充醫療保險中的報銷範圍。

硬著頭皮,被老唐拎到病房,下午做了骨髓穿刺,完全沒有任何心理準備,疼的我感覺是冷兵器時代被挫骨。

然而怕老唐心疼也怕他罵我嬌氣(這是重點),硬是躺在床上搗手機發微信一聲沒吭雲淡風輕挺過去了,被醫生稱讚了“淡定”很多次,後來知道別人做骨髓穿刺都是鬼哭狼嚎的。

住進去的時候,發現隔壁床奄奄一息實施搶救的小夥子,和我差一歲,同樣的病症復發後現在已經很危險了。醫生們怕我心態光速崩了就讓我晚上回家。我看著他一個小夥子,腿瘦的和我的胳膊一樣(我自己八十幾斤,168哎),非常受觸動。

見整個病區的病人都是光頭,我晚上去家附近的商場吃了40串烤牛肉串去把頭發剪了。

那種感覺,就是——老子頭髮都能剪還有什麼挺不住的事。

週二一早五點多出發去醫院,被提溜著抽了快20管血,人都飄了,坐在病房裏,一直看著小夥子和圍著的一大群人,不停的搶救,不停的輸血,一波波大小便失禁和哭聲。

我換上病號服坐在床上,聞得到桂花香味,還有三十釐米外失去意識的男孩子的味道。病房裏其他人看我的眼神也是憐愛,畢竟我真的太年輕了,和這個快不行了的小夥子一樣年輕。

我眼睜睜的看著旁邊的小夥子拔管子,醫生建議的放棄,連輸血續命都沒有任何意義,場面慌亂,一家人收拾東西準備回去,我才第一次意識到,原來我的最後也會失去意識、沒有痛感、被插滿管子又拔出來、只能發出嗚嗚的聲音,身體瘦成皮包骨,被這樣慌亂的醫護人員和家人包圍著呼喊著,在昏迷中走掉。

文字沒法描述這個場景。病房裏所有人都哭了。我在錯愕、恐慌、空白中,麻木的無意識的流淚。

然後我就開始發燒,整個下午燒到下不來床濕透衣服。五人病房,男女混住,和我同樣病症的都是老年男子,我也是非常尷尬,夜裏睡不著,買了床上小桌子。

晚上依舊燒的暈乎乎,獨自一人在簾子後面感到窗口隱隱的風,夢裏夢到隔壁床的人。

微信讓老唐第二天把我之前買的書帶來。

週三一早上五點就早早被護士拎起來測體溫了,別的病人紛紛吃早飯,我早上吃不下幹的東西,就叫了外賣,獨自在樓前有好多棵桂花樹的院子裏轉轉,看著熙熙攘攘的門診大樓。

每一天每一個小時,都有無數的從外地趕來的看病的人,在中國最好的城市求一線活的希望,一整夜排隊等一個專家號,全家擠在醫院附近的小旅館裏,等了幾天,見到專家,說兩分鐘話,企盼一點點希望和心安。

這個辛酸的過程太熟悉了,媽媽經歷過,爸爸經歷過,那些年在醫院痛哭的日子,在五線城市賣掉家當去大城市全自費治療救命和我放棄上學中選擇的日子,家徒四壁無依無靠的日子,那些難到真的沒有下一步的日子,都熬過來了。

回頭看都覺得很難很難的日子,都挺過來了,現在的局面也沒那麼差。雖然隻身一人在上海,可是熟悉的城市並不讓我覺得自己是異鄉人。

上海是個多麼讓人充滿希望的城市啊,那些在其他城市失去希望的人願意舉家路途顛簸來這裏最後試一試,我有什麼理由不珍惜這來之不易的求之不得的治療機會呢。

回到病房吃了早飯,用剛送到的床上小書桌開始看書,下午要做PET-CT就開始禁食禁水了,中間還接待了來看望我的同事。

小桌子解決了我的辦公問題,掏出電腦高效的把工作交接表格整理好,所有工作文檔歸檔整理好。

下午三點多一個人溜溜達去另一個院區做PET-CT,所有人都有家屬陪同,我自己找個角落坐了兩個小時,發著熱感覺要暈過去了,想要微信跟老唐抱怨的,想到他還在處理工作的事情就忍住了。

等了很久終於輪到我做了,躺在機器裏思緒萬千,幽閉感、失重感、頭暈發熱噁心種種襲來,半個小時的時間我就一直在回憶五年來和老唐的種種美好的回憶。

保持著同一個姿勢,伴著後腰骨髓穿刺後的疼痛,按照時間軸放PPT般回憶——

初識、

相輝堂前的一個個午後、

大學路上當賣煙少女、

腸胃炎沒去期末考試、

一起回東北他在大雪中和我說不冷。

我就那樣一直一直想,想明白了一個道理:少時歡愛總是要表盡真心言之鑿鑿,容不得日常瑣碎雞毛蒜皮,情愛總是熱烈絕對分明;五年來一直覺得自己平生最愛已經黯然錯失,老唐也只是人到中年湊個人過日子。彼此抱怨數落五年之後,在我人生低谷到可能不會爬起來的時候,兩個中年人像家人一樣一起面對,不離不棄,大概是另一種樸素的具體的愛吧。

濕著眼眶帶著輻射,走出檢查室,在大樓裏轉啊轉一直轉不出去,好不容易回到門診一樓已經站不住了,趴在臺子上等老唐來找我,不知道等了多久,意識一直在告訴我不要暈過去,呼吸急促,發熱到濕透,直到老唐走過來把我拎起來,像拎一只小猴子一樣。

回到病房,為了不讓他擔心,我強撐著吃了兩份外賣,洗漱後讓他早點回家,八點鐘上床睡覺。

擔心他有沒有到家,可以想像到他肯定慢慢地走出病房的樓門,停住腳,緩緩掏出煙點上一根,抽上幾口再叼著煙搗著手機踱到停車場,想到這個場景就覺得自己一定要挺住,不要嬌氣哭鼻子,也不要矯情發脾氣,哪怕是至親至愛,也不能傾瀉不必要的情緒。

戴著口罩發著燒根本睡不著,就微信上關心下父母,然後刷一些病友社區文章,瞭解下明天化療可能的反應。然而週四開始化療的反應和做輸液港植入的痛苦是超出我心裏預期的。

週四中午被叫去手術室做輸液港植入,就是在胸前埋個泵連接到心臟,每次輸液只要戳破泵口一根針就可以了。

是個小手術,理論上正常人可以忍受的疼痛,然而有個bug是我長得太薄太瘦了!普通人厚實的胸膛埋個裝置沒啥,我薄的就像紙皮核桃一樣,薄薄肌膚下幾乎沒有皮下脂肪,疼的我一直看自己的手術監控的機器,分分鐘想起身走了,老子走了不做了還不行了麼。

半個月內做了兩處活檢縫了九針還沒長好,又被縫了幾針,內心的草泥馬萬馬奔騰。

依舊,靠盯著某處,在感受自己皮肉撕扯的同時,回憶和老唐去過的小店、站在路邊聊天的夜晚過了如同一萬年的半小時,被車推出去。

婆婆來了,老唐提著我的粉色可愛小拖鞋問我感覺怎麼樣,我側過頭去回流了眼淚撒嬌說“我跟你說疼,你肯定要講我嬌氣”。突發的大姨媽更是放大了我的疼痛,平時還能吃布洛芬忍一忍,這次真是疼的我已經不知道身體哪里是哪里了。

回到病房等著打美羅華,由於每個人的反應不同,會先慢慢打100毫升看下過敏反應。我直接過敏了,一分鐘滴5滴,直接燒的我意識模糊,全身濕透被子都蓋不住了,打藥要一直喝水一直上廁所代謝藥物,我下個床風一吹直接冷戰發抖到不能控制,全身痙攣般發抖,醫生趕緊把藥停了給我打激素。

隔一會我繼續38.5度發熱,抱著兩個冰袋都止不住全身熱得難受,老唐幫我脫了秋褲把汗晾乾,昏睡過去,繼續打美羅華,隔了一小會直接頭皮尋麻疹,癢得我幾乎把頭皮抓破青筋暴起,已經半夜一點鐘了,我是真的受不了了全身奇癢無比,再多一秒我都要自己拔針起身回家了。

沒辦法醫生又停了藥給我推了激素。我緩解了半小時好多了,老唐一直用酒精棉球幫我擦頭皮給我止癢。

我看得出他嚇壞了,也很累,我一邊身體難過一邊心裏心疼他要死,心想這次老子一定要摒住打完,睡過去了就好了就不知道發燒不知道癢了。

就這樣心理暗示著,我昏睡過去了,把第一只美羅華打完,7個小時。後面沒再過敏(或者我不知道),第二支500毫升兩小時打完,中途還叫護士調快一點,想讓老唐早點回家休息。

一直打到淩晨四點半,他幫我蓋好被子,確認我沒事了去車裏睡了。

我看著他走出門的背影,一句話說不出來,感覺張嘴就會哭出來,身體不適的委屈、心疼他的難過、各種百感交集。一遍遍深呼吸,暗示自己說:一定要摒住,不要放棄,不要讓老唐擔心。

週五最後一天,我早早爬起來叫外賣,強打精神等老唐來找我,醫生護士來查房,我表達了昨晚麻煩他們的歉意,也跟同病房的病人和家屬表達不好意思,影響他們休息了。

看到老唐來了,憔悴的不得了,我咬咬牙心想,不管怎樣今天都要打完出院回家。化療藥7袋打起來很快,副作用也很快,我的腿和腳浮腫的都穿不了褲子和鞋子了,頭暈噁心像食物中毒的感覺。

下午辦出院收拾東西的時候,焦躁的兩個人互相不爽,分分鐘吵架說狠話。奈何我身體完全是別人的,想上去揍老唐一拳都胳膊動不了。

回到家,公公幫我燒了菜,我已經腫的坐不下去了,還是強迫自己吃了很多東西。發著熱挺著洗澡換衣服收拾東西,上床躺了一會,直接吐成狗,失去時間感的頭暈噁心,不停的吐,再昏睡。

半夜每小時起來一次上廁所,小便都是紅藥水的顏色,一直到早上七點鐘,才把腿上腳上的浮腫代謝掉。所以醫生說得對,要瘋狂的喝水,我喝水實在不夠多,才浮腫成這樣。

週六早上,在公婆燒飯打掃的聲音中半睡半醒起來,看到老唐叫我“小夥子,快起來吃早飯”的時候,我知道,自己第一次化療終於結束了,老子挺過來了,真的是可以忍受的。

四、 要有中長期策略

化療週期21天,其中2天住院,其他時間沒有其他感染、白細胞過低的話,在家休息,每隔1天去醫院驗血常規,每天打升白針。

也就是說,正式進入了不用上班在家待業生活的我,七點鐘不用起床了,七點半到八點不用兵荒馬亂的化妝吃早飯了,不用擠地鐵了,不用九點到九點十分飛奔到辦公室了,不用晚上十點地鐵回家路上跟家裏打電話了。

不用上班無事可做像陀螺失去了慣性,像不倒翁卡在了某處,像音樂盒突然沒電了,像故障的機器人沒人修被放在了倉庫。

對於一個焦慮型人格、一個工作狂、一個靠忙碌感覺活著、一個靠工作獲得價值感的人來說,非常難熬、空蕩蕩。

落差感是逐步襲來的,早上固定的時間醒了就睡不著了,想吃的陸家嘴外賣超出配送範圍了,下午不和人一起叫奶茶了,九點半不用泡一壺茶了,晚上睡前不用燙第二天穿的襯衫了,一個個曾經規律的、固定的細節浮出來擊中我。

就這樣過了五天,我瘦了十斤。這樣不行啊,這樣下去人不就完了嗎,閒人的腦子是魔鬼的戰場啊。

要把自己Bring yourself back online。

這是個自我修正、自我調整的過程,就算是個長期養病治療的病人,最終目標也是回歸正常生活,做個普通的自私的基因的攜帶者,而不是死亡的跟屁蟲沒有素質的一直插隊。

病友群裏有很多人的生活給了我很大啟發,他們有新疆的農民、山東的小開、福建的家庭主婦、上海的服裝廠工人,他們拉著家常講著自己每天的生活,吃了什麼做了什麼,在治療的過程中也做個賣蘋果、收水稻、伺候孫子上學的普通人。

我也可以做這樣的普通人啊。甚至選擇更多。

從前的人生一直按照父母的要求、老公的要求生活、跨專業跨行業、突破自己能力工作,一直辛苦又被動。

現在不一樣了,我有一大把時間可以做自己想做的事情,哪怕每天睡覺也是我自己可以選擇的,也許我可以繼續撿起來忘光了的法語,可以繼續翻譯中古英文詩,可以幫幼升小的家庭畫PPT,可以做的事情太多了,只要我願意。

最重要的是,我可以整理過去的回憶,把想記錄下來的寫下來,留下一個數位化的我,這個digital image也許在以後可以像《黑鏡》裏一樣還原一個我。

雖然沒有具體的有體系的做什麼,但是我相信,只要我想,我還是有能力做一些事的,幫到自己,也可能幫到別人。

五、 人生而孤獨,有些事要獨自面對

生病之後,會有親友問“感覺怎麼樣,身體哪里不舒服”。對於這個問題,我的回答是標準化的“常規的化療副作用,可以忍受的病痛”。

畢竟,無論是身體的感受,還是心裏的感受,都是別人無法感同身受的,也很難共情的。

很多病人痛苦的根源是:渴望別人的關注和不帶同情的愛,渴望被完全的理解和安慰,渴望在人情冷暖中證明自己活著的不可替代的價值。

正因為我知道這根源的惡果和對人造成的心理創傷,所以我很清醒的告訴自己:生病是我自己的事情,有核心的親密關係必要的關心就好,不需要過多的噓寒問暖,不對別人的冷暖太敏感,成為閒人的談資也和我無關。

有了這個心理建設,真的可以減少很多痛苦。

很多人就是不願意面對人生而孤獨的局面,會在生病之後自怨自艾怨天怨地,把所有過往關係裏的付出都當作虧欠去索取,看重別人不間斷的關心和事無巨細的“圍著轉”,患得患失間一點小事就會心態崩盤,家人也跟著情緒受累,心裏負疚。

情緒黑洞的管理是所有癌症病人家庭都將面對的問題。但不會是我的。這部分是我該自己獨自面對的,家人和朋友沒有義務對此負責。

病痛真的可以傳達給別人麼?

28歲的我,朋友、同學和同事都是健康的同齡人,我要告訴他們 ——

口腔黏膜脫落的感覺、

升白針骨骼疼痛、發燒脾虛的感覺、

浮腫膝蓋劇痛的感覺、

手和臉失去知覺的感覺麼?

心裏經歷的千軍萬馬真的可以傳達給別人麼?不可複製的成長經歷、較同齡人早熟的根源、早做安排的一切可以被人理解麼?又為什麼需要被理解、被體諒、被心疼?

人生的這部分痛苦,是終究要自己面對的。痛苦就像坐在對面同我談判的人,我說什麼、做什麼、哭沒哭、是不是軟弱,他都完全看在眼裏。

喝了這杯冰啤酒,再來一輪吧。

如果自己能想不通這個道理,自然是無法消解這份痛苦的,人生的每一局都會在對面出現自我的魔障,更別說和解。

於我而言,兩個星期以來,一直有條不紊的有事要去做,有具體的東西要執行,都還沒有個崩潰大哭的機會,每次難過,五分鐘淺嘗輒止的淚水還沒幹就有新的問題需要決策和解決。

也許是自我保護機制支撐我度過這兩個星期。也許這個機制會在以後的時間裏潰敗坍塌,然後脆弱氾濫,人格硬撐不下去。可是那又怎麼樣呢。這條故事線的這個節點,也許就是這樣的。

但是在此之前,我很驕傲自己在過去的兩個星期裏沒有崩潰,而是理智的把事情推進到現在,一切都在計畫中。

說起來大言不慚,這大概就是一個女人為了愛能做到的最硬核了吧。

下圖為完整版的自救指南,囊括了這兩周所有的心路歷程和決策機制,也許具體而無用,但是哪怕遇到一個覺得它有用的人,我想對你說:

不要慌,

不要怕,

有個倒楣鬼和你一樣。

编者后记:

她其实很不想提笔写自己的事情,可是这两天一直刷到朋友圈的垃圾鸡汤,什么[扛过人生艰难,靠的是不着急,不害怕,不要脸],感到对她人生遇到的真正艰难来说,太不具体,太无用了。

于是她这才把自己从体检开始的故事写成了长文,并且总结成了经验和思维导图发在她的公众号(一只柱柱柱柱子哥)上。

如果这个国家,这个城市,有和她一样患有亚型非霍奇金淋巴瘤、已经骨髓侵犯累及脏器、伴有其他免疫力缺陷疾病的人,在遇到这样的人生艰难时,有份具体的东西可以看,不要慌,不要怕,那这份指南就帮到了人。

哪怕在魔都只有一个这样的同病相怜的人,你要知道,你不是一个人。

分享: